Diversas ramas de la salud deben intervenir en pacientes con estas dolencias, desde la nutrición hasta la kinesiología.

Efemérides recuerdan la lucha contra la ELA y la Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral

Dos efemérides importantes hacen alusión a condiciones que encuentran alivio o solución en la nutrición y kinesiología. Se trata del Día Mundial de la Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (20 de junio) y del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA (21 de junio).

En el caso de la ELA, se trata de una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para crear conciencia sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes.

La profesora de la Escuela de Nutrición y Dietética de la UTalca, Andrea Torres, explicó que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por debilitamiento muscular y discapacidad progresiva. “Es una enfermedad que afecta predominantemente al género masculino y que en general se puede producir desde los 40 años”, señaló.

Uno de los signos visibles más frecuentes es la debilidad asimétrica de los brazos y piernas, donde se ve una dificultad importante en la realización actividades cotidianas, como en la manipulación de objetos con las manos, dificultad para levantarse de un sitio, subir escaleras, etc., detalló la profesional.

Agregó que “otros síntomas frecuentes y que se van acrecentando a medida que pase el tiempo, son la disartria (dificultad para hablar) y la disfagia (dificultad para tragar alimentos) y en etapas avanzadas pueden aparecer problemas gastrointestinales como retraso en vaciamiento gástrico y estreñimiento”.

Torres recalcó que la ELA, como enfermedad neurodegenerativa, “tiene un impacto en el estado nutricional por la disminución en la ingesta (provocada en general por la disfagia) y además por el aumento del gasto energético en estos pacientes. Aproximadamente un 80% de los pacientes con ELA padecen disfagia orofaríngea. En general esto produce una pérdida progresiva del peso por la baja ingesta de alimentos, provocada por la dificultad al alimentarse. Se inicia con problemas para tragar el bolo alimenticio y por las dificultades en caso de ingesta de líquidos (tos después de tragar, atoro). También el estreñimiento es frecuente y se da por la disminución en ingesta de agua y fibra (trastorno deglutorio), y por una dismotilidad cólica que enlentecería el tránsito intestinal”.

Por todo lo anterior, los pacientes desde las primeras etapas de la enfermedad “deben tener una alimentación supervisada por una nutricionista, ya que esto contribuye a asegurar la ingesta suficiente de nutrientes y mejora la condición de salud del paciente”.

Cuando comienza la disfagia, señaló Torres, es necesario además apoyarse con un “tratamiento fonoaudiológico para facilitar la deglución de los alimentos entregados. En ese momento lo más recomendable, si tiene una disfagia leve, es modificar la consistencia de los alimentos (líquidos y sólidos) y mejorar la postura al alimentarse para facilitar la deglución. El uso de accesorios adaptados (tenedores, cucharas, mesas con escotadura, etc.), puede prolongar el periodo de autonomía de la persona en su alimentación”.

A medida que la enfermedad avanza, y cuando no es posible entregar la alimentación completa a través de los alimentos, es necesario comenzar con el soporte nutricional a través de suplementos orales nutricionales. Existen además suplementos que ayudan a espesar los alimentos, que pueden resultar útiles para mejorar su ingesta.

“Siempre que exista suficiente seguridad, es importante mantener un mínimo de alimentación oral, pero cuando ésta ya no es segura, es necesario comenzar con el soporte nutricional vía enteral o parenteral”, recalcó.

KINESIOLOGÍA

La académica de la Escuela de Kinesiología de la UTalca, Scarlett Jiménez, explicó que en la (ELA) “el rol del kinesiólogo es fundamental, generando el manejo del dolor muscular, promoviendo la mantención de su funcionalidad y por consecuente su calidad de vida” (ver www.salud.utalca.cl).

Por otra parte, la distrofia muscular facioescapulohumeral es un trastorno caracterizado por debilidad muscular y desgaste (atrofia). “Esta condición recibe su nombre de los músculos que se ven afectados con mayor frecuencia: los de la cara (facio), alrededor de los omóplatos (escapulo) y en la parte superior de los brazos (humeral). Los signos y síntomas de la distrofia muscular facioescapulohumeral generalmente aparecen en la adolescencia. Sin embargo, el inicio y la gravedad de la afección varía ampliamente”, explico la profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud UTalca.

Jiménez agregó que “la debilidad muscular asociada con esta distrofia empeora lentamente durante décadas y puede extenderse a otras partes del cuerpo. Alrededor del 20 por ciento de las personas afectadas eventualmente requieren el uso de una silla de ruedas. La kinesiterapia tiene un rol importante debido a que ayuda a mantener la flexibilidad muscular, contrarrestar la atrofia y controlar el dolor”.

CIFRAS

La profesional del Centro Tecnológico de Telerreahabilitación y Neurociencias (CTTN) de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UTalca, Natalia Ibarra, señaló sobre ambas enfermedades que “la incidencia y prevalencia es muy baja en nuestro país. De acuerdo a la literatura, se estima que la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (DMFEH) tiene una prevalencia de 1 por 20.000 (https://scielo.conicyt.cl/pdf/rmc/v143n3/art04.pdf); y la incidencia de ELA se ha estimado en un promedio de 1 por cada 50.000, y su prevalencia en 1 en 20.000. La mayoría de los casos se presentan de forma esporádica, no obstante una pequeña proporción son casos familiares (https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/10/ELA.pdf)”.